2003_Bioéthique

à propos du don d’organes :
faut-il prévoir une mention sur la carte Vitale ?

De nombreux malades ou accidentés pourraient avoir la vie sauve ou voir leur vie améliorée si des greffes pouvaient être pratiquées. Or, en France, le don d’organes n’est pas assez développé pour permettre à tous ceux qui en auraient besoin de bénéficier.
Le législateur s’est penché sur cette question dès 1992. La solution qu’il a retenu consiste à considérer que toute personne qui n’a pas exprimé explicitement son refus de donner ses organes est « présumé » consentante ( c’est ce qu’on appelle le « consentement présumé » ; il est tenu un registre national de ces refus).
Dans la pratique – et cela ressort nettement des débats – cette procédure ne fonctionne pas bien.
Alors l’Assemblée de 2003 se pose la question : comment améliorer la situation ?
Première solution : développer les dons entre vivants. Il y , sur cette opération qui consiste à prendre un organe sur une personne en bonne santé, une grande méfiance des médecins et des députés (or, nous l’avons vu, ils sont nombreux à cumuler les deux « casquettes »
 !)
Deuxième solution : développer les dons post mortem. Ce qui implique de passer à un stade supérieur en matière d’information. Un amendement ( tout à fait déclaratif) fait de cette question une « priorité nationale ». Un autre rend obligatoire l’information des jeunes, en particulier lors de la journée d’appel de préparation à la défense.
Le rapporteur [UMP] et le groupe communiste proposent une solution complémentaire : utiliser la carte Vitale pour que chaque assuré puisse, s’il le désire, y porter une mention : « J’accepte le prélèvement d’organes ».
C’est le débat sur cet amendement qui va servir de fil au rétro-forum
qui suit.
(En fin de compte, l’amendement sera retiré, le ministre ayant promis de tenir compte des remarques lors de la rédaction d’un décret à venir sur cette question).

Compte rendu intégral :
1ère séance du 10 décembre 2003/ avant l’article 5
http://www.assemblee-nationale.fr/12/cri/2003-2004/20040095.asp#PG29

 

Nous faisons tous le même constat :  on ne trouve pas suffisamment de greffons post mortem. Dans la pratique, ce sont les familles qui donnent leur sentiment sur ce sujet. Ne faudrait-il pas revoir totalement le dispositif ?
Ne pourrait-on pas demander à tous les Français majeurs, à l’occasion de la mise à jour de la carte Vitale, d’indiquer s’ils acceptent qu’on leur prélève un organe après leur mort ?

Par
M. Jean-Marie Le Guen SOC Paris
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Je voudrais attirer l’attention sur la pénurie d’organes. Alors que plus de 6 000 personnes étaient candidates à une greffe, plus de deux cents patients inscrits sur la liste d’attente décédaient chaque année. […]
La rareté des greffons tient avant tout à la rareté de l’état de mort encéphalique. Ces décès proviennent d’accidents vasculaires cérébraux, de suicides et d’accidents de la circulation, lesquels, grâce à l’action du Gouvernement, sont heureusement en diminution. A cela s’ajoute l’incapacité de certains hôpitaux à dépister ou à identifier la mort cérébrale. En France, près de 50 % des morts encéphaliques ne donnent pas lieu à prélèvement, malgré la règle du consentement présumé.

Par
M. Pierre-Louis Fagniez UMP Val-de-Marne, rapporteur
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En 1978, avec la loi Caillavet et les décrets pris par Mme Veil, la France fait un choix audacieux en ouvrant la voie du consentement présumé. Celle-ci présume que la personne décédée qui ne s’était pas opposée de son vivant à un prélèvement sur son cadavre, y était favorable, et le rend donc légal. Mais la présomption de la pensée d’un individu est mal acceptée par notre éthique, et les décrets d’application de la loi reflétant cette gêne vont rendre encore plus ambiguë son interprétation. En effet, le refus de l’individu peut être exprimé par tous moyens, en particulier par l’intermédiaire d’un registre national. Mais si son nom n’apparaît pas sur le registre, les médecins doivent s’informer auprès de la famille – c’est notre loi – de la volonté du défunt. C’est en fin de compte la famille qui va prendre la décision.
La démarche légale revient en effet à poser à une famille désespérée la question suivante : « Votre parent est mort, nous souhaitons prélever ses organes pour sauver d’autres vies. Savez-vous si de son vivant il y était opposé, car autrement nous présumerons qu’il y était favorable ? » Si la question est délicate à poser, la réponse est encore plus difficile à donner.
[…]
    Nous avons, mes chers collègues, monsieur le ministre, théoriquement une bonne loi, mais elle soulève nombre de questions éthiques et reste difficile à appliquer. Elle ne l’est donc pratiquement jamais.
Par
M. Jean-Michel Dubernard UMP Rhône
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Je pense que personne ne conteste le principe du consentement présumé. Pour autant, les dispositions qui existent actuellement ne sont absolument pas satisfaisantes.
    Je voudrais faire part de mon expérience personnelle. Chaque fois, on ignore si la personne décédée connaissait l’existence de ce registre du refus. On est ainsi dans la situation dramatique où l’on annonce le décès à la famille en lui demandant, dans le même temps, la possibilité de faire des prélèvements.

Par
Mme Catherine Génisson SOC Pas-de-Calais
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Concernant les dons et greffes d’organes, je pense qu’il faut d’abord informer et ensuite faire confiance. Les organes à greffer manquent cruellement, alors que tant de personnes sont en attente d’une greffe. Mais nous n’avons pas, à mes yeux, fait le maximum pour modifier cette situation.
    Il faudrait aller vers une systématisation de l’information et faire en sorte que la question soit posée à froid, tranquillement, dans un contexte de réflexion, au lieu de l’être en permanence dans un contexte de drame. Il faut éviter qu’à des gens qui n’ont jamais pensé à cela de leur vie on pose brusquement la question au moment où ils perdent dans un accident de moto un fils de vingt ans – parce qu’en général on prélève sur des sujets jeunes. C’est dans ces conditions que l’on pose aujourd’hui la question à ces personnes, et on s’étonne qu’il y ait tant de refus ? Mais non, il ne faut pas s’en étonner. Cette question, ce débat, il faut le provoquer, de manière systématique, dans un contexte normal et ordinaire.
Par
Mme Jacqueline Fraysse CR Hauts-de-Seine
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Le texte présenté, tel qu’il est issu du Sénat  prévoit que toute personne, entre ses seize et ses vingt-cinq ans, doit être informée du but du don d’organes après le décès et du régime de consentement auquel il est soumis, c’est-à-dire de l’existence d’un registre automatique des refus.
Il s’agit de rendre pleinement effectif le régime de consentement présumé des personnes décédées par une politique d’information plus active, qui doit rassurer les familles en deuil sur la connaissance qu’avait la personne disparue du régime du prélèvement d’organes. On sait bien que la loi ne requiert qu’un témoignage et non, à proprement parler, l’autorisation des familles. Toutefois, lorsque le médecin demande à la famille si elle sait si le défunt était ou non opposé au prélèvement, elle ne connaît le plus souvent pas la réponse et demande de ne rien faire. Même s’il en a le droit, dans ces conditions, le médecin ne prélève généralement pas.
Par M. Jean-François Mattei, ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées
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La question du consentement donné de son vivant pour d’éventuels prélèvements en cas de décès devrait être abordée tôt dans la vie, de manière systématique et en dehors du contexte dramatique vécu par les familles à l’occasion d’un décès.
C’est cette volonté de traiter de cette question dans la sérénité, sur le mode humanitaire et solidaire, qui nous a conduits à proposer d’aller plus loin que le consentement présumé en invitant chaque assuré social à mentionner s’il veut bien, par exemple sur sa carte Vitale, son acceptation ou non de prélèvement post mortem d’organe à des fins de greffes.

Par
Mme Jacqueline Fraysse CR Hauts-de-Seine
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On peut difficilement développer la notion du consentement présumé, qui fonde le registre des refus, tout en doublant celui-ci par un système qui reposerait sur un « oui » ou un « non » explicites. Si ce système était adopté, le principe même du consentement présumé et du registre des refus serait remis en cause. 
    Si la personne n’a pas sa carte Vitale sur elle ou si cette carte ne comporte aucune mention, il faudra effectuer une recherche sur le registre des refus. Nous pourrions [alors ] avoir deux systèmes de refus qui coexisteraient. Un seul système de référence me paraît préférable.

Par M. Jean-François Mattei, ministre
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J’insiste sur la nécessité de relayer l’information au niveau individuel. Tant qu’il n’y aura pas la confirmation au niveau individuel que la personne a été informée et que l’on s’en tiendra au consentement présumé, nous serons toujours confrontés à des situations dramatiques.
Quant un jeune est accidenté, ou est victime d’un accident vasculaire avec une inondation ventriculaire, on ne peut pas dire : « La personne est défunte et nous allons prélever ses organes ».
Je suis désolée de le dire, mais, à l’heure actuelle, le registre des refus est parfaitement confidentiel. Et ce n’est pas parce que les jeunes auront été informés entre seize et vingt-cinq ans, que nous aurons après l’assurance qu’ils ont réfléchi au fait de vouloir s’inscrire ou non sur le registre des refus.
Il faut vraiment trouver un support. La carte d’identité, qui est individuelle, pourrait en être un.
Par
Mme Catherine Génisson SOC Pas-de-Calais
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Mme Génisson a raison quand elle dit que nous devons continuer la réflexion pour parvenir à faire en sorte que l’information soit délivrée et connue. Le registre des refus, qui ne comporte que 50 000 noms, est certainement insuffisant compte tenu de la gravité du problème posé.
Par
M. Pierre-Louis Fagniez UMP Val-de-Marne, rapporteur

Il faudrait dans tous les cas réfléchir à un dispositif qui éviterait de demander l’autorisation à une famille en deuil qui a tendance, et c’est naturel, à refuser. On obtiendrait sans nul doute un plus grand nombre de greffons.
Au lieu d’interroger les familles pour savoir si le défunt avait exprimé de son vivant un accord de principe, il vaut mieux vérifier simplement auprès de la famille si le défunt, de son vivant, avait clairement exprimé son opposition au don d’organes. Cette nouvelle approche devrait permettre d’améliorer le dispositif actuel.

Par
M. Jean-Marie Le Guen SOC Paris
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Quelle est la place de la famille ? Si le défunt, lorsqu’il était vivant, lui avait demandé de donner ses organes, il est normal alors de considérer que la famille agit en tant que simple transmetteur des souhaits du défunt. Dans cette situation, le défunt peut être considéré comme donneur et la famille comme l’instrument du don, et il n’y a rien à redire.
Mais dans le cas où le défunt, alors qu’il était vivant, n’a pas pris de décision, concernant cette question, la famille peut encore décider du don. Dans ce cas, même si les membres de la famille considèrent qu’ils sont en train de faire ce que le défunt aurait voulu, ce sont eux qui deviennent donneurs alors que le défunt n’est plus que la source des organes.
Ce transfert d’une propriété déjà fort mal définie à la famille complique d’autant plus la question que, dans un grand nombre de pays, une définition claire et légale de l’entité représentée par la famille fait défaut.
Quelle est la personne, au sein de ce concept flou de famille, qui a l’autorité, soit pour simplement transmettre les souhaits du défunt, soit pour décider d’un don ? Le père, la mère, le conjoint, un membre de la fratrie ou un enfant, mais lequel s’ils sont plusieurs ? La complexité de ces questions, qui a pesé lors de la définition du principe du consentement présumé, explique, partiellement au moins, la situation d’échec dans laquelle nous sommes aujourd’hui.
Par
M. Jean-Michel Dubernard UMP Rhône
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Il y a une autre raison pour laquelle je suis opposé à une mention sur la carte Vitale. C’est que la carte Vitale n’est pas une carte individuelle, mais une carte familiale. Or les deux membres d’un couple peuvent avoir des positions opposées. Tant que cette carte ne sera pas individualisée, on ne pourra donc pas y faire figurer une décision individuelle.
Par M. Jean-François Mattei, ministre
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Alors, pourquoi pas la carte d’identité ? C’est sans doute le seul document que chaque citoyen doit posséder et il est individuel. Y inscrire la mention « A été informé » me paraît un bon compromis. De plus, une telle formulation évite de porter à la connaissance des autres le choix que l’on a effectué.
Par
Mme Jacqueline Fraysse CR Hauts-de-Seine
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