2003_Bioéthique

A propos des anomalies génétiques :
faut-il obliger le malade à prévenir sa famille ?

 Il est des maladies génétiques graves héréditaires. Lorsque, dans une famille, une personne est atteinte de l’une de ces maladies, il est possible d’intervenir préventivement auprès des autres membres de la famille susceptibles de contracter ladite maladie … à condition que la personne malade accepte de prévenir ses parents.
Cela n’a rien d’évident.
Aussi le législateur s’est-il interrogé sur l’opportunité d’obliger la personne à informer les autres membres de la famille. Faut-il obliger ou expliquer ? Est-ce au malade de le faire ou au médecin ? Quid de la responsabilité du malade ? et celle du médecin ?

Tel est l’objet du rétro-forum qui suit.

L’article 3 du projet de loi porte sur les conditions de l’identification d’une personne par ses empreintes génétiques.
Il stipule [entre autre] :
« En cas de diagnostic d’une anomalie génétique grave posé lors de l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne, le médecin informe la personne ou son représentant légal de la nécessité de prévenir les membres de sa famille potentiellement concernés, si des mesures de prévention ou de soins peuvent être proposées, à ceux-ci. L’information communiquée est résumée dans un document signé et remis par le médecin à la personne concernée, qui atteste de cette remise. »
A l’issue d’un débat approfondi et très ouvert, les députés voteront, à l’unanimité, un amendement de Valérie Pécresse – rapporteure pour avis :  l’expression «le médecin informe les patients de la  nécessité  de » est remplacée par : « le médecin informe les patients de la responsabilité qui serait la leur s’ils ne prévenaient pas les membres de la famille potentiellement concernés ».
La procédure adoptée n’a sans doute pas apporté entière satisfaction puisque le projet de loi 2011 (titre 1er) revoit le dispositif d’information des membres de la famille dans ce cadre : un accompagnement de la personne concernée est mis en place « le plus en amont possible, avant même la réalisation de l’examen génétique » ; de plus, le principe, actuellement implicite, selon lequel il appartient à la personne de les prévenir elle-même est explicité.
« Vingt fois sur le métier … »

 

Compte rendu intégral
1ère séance du 10 décembre 2003
http://www.assemblee-nationale.fr/12/cri/2003-2004/20040095.asp#PG25

 

Il est des diagnostics de maladies génétiques graves, familiales par définition, qui mettent en cause non seulement la vie du sujet mais aussi celle de certains de ses parents, puisqu’il s’agit de maladies héréditaires. Or elles peuvent être prévenues à condition que le diagnostic soit connu.
Je conviens volontiers que le nombre des patients qui meurent chaque année de ces maladies est très faible ; sans doute quelques dizaines. Cependant la mort de ces sujets, souvent jeunes, pourrait être évitée si le diagnostic était connu assez tôt.
    
En pratique, certains patients évitent de prévenir leurs parents pour des raisons diverses, par exemple pour ne pas donner l’image d’une famille porteuse d’une tare. Ainsi, dans une famille que je connaissais, des décès de sujets très jeunes sont survenus alors que d’autres membres de cette famille savaient qu’elle était frappée par une maladie génétique.
    Parfois aussi le patient ne mesure pas l’importance de l’information qui lui a été transmise ou, pour des raisons diverses, il ne fait pas les efforts nécessaires pour retrouver tous les membres de sa famille. Il se dit que, après tout, ils sont en bonne santé, comme lui, et que ce n’est pas la peine de les inquiéter ou de leur faire peur.

Par M. Jean-Michel Dubernard UMP Rhône / président de la commission des affaires culturelles
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Permettez-moi de l’aborder avec mon vécu personnel, puisque j’ai exercé dans ce secteur pendant des dizaines d’années.
    Quand vous avez en face de vous – ne parlons pas de maladies rares – un couple qui vient de mettre au monde un enfant myopathe et que vous découvrez que la mère est conductrice de la myopathie, il faut expliquer les causes de cette maladie, informer la maman qu’elle est conductrice et que, en cas de nouvelle grossesse, il faudra faire un diagnostic pendant celle-ci pour s’assurer que l’enfant à naître est indemne de l’affection. Il est également indispensable de lui demander si elle a des sœurs, car, si elle est conductrice, chacune d’elles a un risque sur deux de l’être également.
La question est donc de savoir comment assurer la transmission de l’information à ces femmes potentiellement conductrices. Je me la suis toujours posée, mais – Dieu merci ! – la conviction, la patience, la confiance aussi, permettent, dans la quasi-totalité des cas, de convaincre la famille de se réunir et de faire circuler l’information comme il convient. On peut alors recevoir en consultation les proches et les apparentés qui peuvent être concernés.
Cela étant j’appelle votre attention sur le fait que, dans le cas où il n’y a ni coopération ni compréhension de la part du couple, le médecin se trouve écartelé entre le respect absolu du secret médical et la nécessaire assistance à personne en danger. C’est une problématique que nous avons déjà connue et que notre justice a abordée à propos du sida.
Par M. Jean-François Mattei, ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées
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Le sida, monsieur le ministre, ce n’est pas un problème génétique. Cela ne répondra pas au problème du sida, vous le savez fort bien. 
    Je ne suis pas professeur de médecine ou de génétique, mais j’ai une expérience, très forte, en ce domaine, et je peux vous dire que, lorsqu’une telle information est révélée, c’est un cataclysme et que la personne qui est informée qu’elle porte une maladie génétique ne peut pas la garder pour elle. Tous ceux qui font partie de l’arbre généalogique en sont immédiatement informés. Chacun met en avant sa compétence, ses bonnes idées, ses bonnes intentions, mais vous rendez-vous compte de ce que représente une telle révélation ?
L’obliger en plus à informer l’ensemble de sa famille comme si elle était coupable d’être porteuse de cette maladie génétique, c’est, une fois de plus la stigmatiser.
Imposer une obligation qui a une portée juridique, c’est inacceptable. Ce serait une transgression supplémentaire des principes de responsabilité et de confiance qui sont des éléments de la dignité de la personne humaine.

Par Mme Christine Boutin UMP Yvelines
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C’est l’inverse, madame Boutin.

Par M. Jean-Claude Lefort CR Val-de-Marne
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C’est une question de vie ou de mort. 

Par M. Roger-Gérard Schwartzenberg App.SOC Val-de-Marne
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Croyons-nous vraiment que la personne malade est capable d’assumer une telle information ?
Parfois, des familles sont informées qu’elles sont porteuses d’une maladie génétique, mais il est très peu probable qu’un enfant soit porteur de la maladie. Allez-vous obliger alors une femme porteuse de cette maladie à informer tout le monde et à se dire que, si elle a un enfant porteur de la maladie, elle sera encore plus responsable ?
Dans quel monde veut-on nous faire vivre ? Je ne comprends pas ! Chacun met en avant ses expériences, sa connaissance scientifique. Moi, je regarde l’homme, la personne. Lorsque vous apprenez brutalement, à l’occasion d’un examen tout à fait banal que vous êtes touché par une maladie génétique alors que vous êtes en parfaite santé, vous n’avez pas en plus envie d’être accusé !

Par
Mme Christine Boutin UMP Yvelines
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@ Mme Boutin
Le texte du projet est un peu ambigu. Dans la rédaction issue du Sénat, le médecin informe le malade de la nécessité dans laquelle il se trouve de prévenir les membres de sa famille potentiellement concernés si – et seulement en ce cas – des mesures de prévention ou de soins peuvent être proposées à ceux-ci. Il s’agit évidemment de permettre la guérison d’autres membres de la famille ou d’éviter, le cas échéant, la naissance d’enfants qui pourraient être atteints de l’anomalie génétique détectée.
Bien entendu, s’il n’existe pas de traitement ou de mesure de prévention possible, le secret peut être gardé par le malade sans aucun dommage pour sa famille. Il n’y a en effet aucune raison de l’obliger à dévoiler son anomalie. La question ne se pose que si des thérapies peuvent être mises en œuvre.

Par Mme Valérie Pecresse UMP Yvelines, rapporteure pour avis
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Connaissant bien ce sujet, pour des raisons diverses, j’appelle l’attention de mes collègues sur ce qu’il y aurait d’insupportable à imposer une telle obligation d’information de l’ensemble de sa famille par la personne porteuse d’une maladie génétique. Il serait de loin préférable de l’aider psychologiquement – car ce fardeau est déjà, en lui-même, lourd à porter, je puis vous l’assurer – et d’accompagner la révélation de cette atteinte plutôt que d’instaurer l’obligation pour le malade d’informer ses proches potentiellement concernés.
Certes on pourrait penser, avec les meilleurs sentiments du monde, que, lorsque l’on sait qu’une personne est porteuse d’une maladie génétique, il faut faire en sorte de protéger son environnement.
Néanmoins, je préfère miser sur la responsabilité de la personne malade et sur sa capacité à informer son entourage de la maladie qu’elle porte. Dans le cas contraire il y aurait une véritable inquisition, une atteinte grave à l’intimité et à la dignité de cette personne. Il vaudrait mieux, je le répète, l’accompagner psychologiquement après cette révélation.
En tout cas, il serait inadmissible que le médecin soit obligé d’informer la famille sans que le malade ait manifesté son accord.

Par Mme Christine Boutin UMP Yvelines
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Comme tout le monde, je me suis interrogée, mais je n’ai pas forcément la bonne réponse. Toutefois, après la prise de position de Mme Boutin, je voudrais essayer de travailler avec du recul et dans la sérénité. Elle a parlé de la douleur que doit éprouver un malade qui apprend un diagnostic de cette importance. Elle a raison.
    A cela s’ajoute la douleur de l’interrogation – faut-il le dire ? – et celle qu’il ressent s’il n’a rien dit et que sa nièce, la fille de sa sœur, est morte parce qu’il s’est tu. Toutes ces situations sont extrêmement douloureuses et, même si ce n’est pas l’objet de notre débat
d’aujourd’hui, il faut avoir cela en tête. Mais je pense qu’il n’y a pas de liberté sans responsabilité.

Par Mme Jacqueline Fraysse CR Hauts-de-Seine
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@ Mme Fraysse
Je suis d’accord avec vous sur deux points :
il ne s’agit pas de légiférer sur la douleur, tel n’est pas l’objet de notre débat. Mais on peut tout de même en tenir compte.
Je suis [également ] d’accord avec vous [quand vous dites que ] la liberté est fondée sur la responsabilité. La seule différence entre ceux qui veulent inscrire cette obligation dans la loi et ceux qui ne le souhaitent pas, c’est que les uns veulent enfermer la responsabilité dans un cadre législatif, tandis que les autres misent sur le sens des responsabilités. Heureusement, bien des aspects de la responsabilité humaine sont en dehors de la loi. Si elle ne nous était dictée que par des textes de loi, nous serions très limités dans notre dignité humaine, dans notre capacité d’initiative et de liberté.
Croire que l’inscription de ce principe de responsabilité couvre l’ensemble de la liberté humaine est une erreur.

Par Mme Christine Boutin UMP Yvelines
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@ Mme Boutin
Je ne pense pas que, en matière de liberté, il y ait ceux qui font confiance à la responsabilité individuelle et au libre arbitre, et ceux qui s’en remettent à la loi. Si vous aviez raison, il ne resterait plus qu’à supprimer le code pénal dans son ensemble.
Surtout, derrière cette vision des choses, je vois ressurgir une vieille querelle que je croyais aujourd’hui dépassée : le fameux débat sur la grâce, qui commence avec saint Augustin, continue avec saint Thomas d’Aquin et a explosé avec le jansénisme.
Replongez-vous dans ce débat – vous verrez qu’il n’est pas nouveau – pour savoir ce qu’est la responsabilité personnelle et individuelle, ou le libre arbitre
.

Mais revenons-en à la loi sur la bioéthique.
    Bien que le virus du sida et la génétique ne soient pas tout à fait la même chose, la problématique, en effet, est la même : que fait-on une fois que l’on sait, et que fait-on du savoir de celui qui connaît la dangerosité de la situation ? La question se pose aussi en termes de responsabilité personnelle.
Nous sommes, paraît-il, des animaux sociaux, et je constate que, dans d’autres cas, on s’est posé moins de questions. Quand il y a contagion, on met les gens en quarantaine, et on ne dit pas qu’ils peuvent garder secrets la maladie qu’ils portent et le risque de contagion.

Lorsqu’il est question de vie et de mort, il n’y a pas des individus qui seraient si respectables ou si respectés qu’ils pourraient attenter à la vie des autres sans que cela pose de problème. Pas plus que la vie sociale, la morale n’est organisée ainsi – et si elle l’est, ce n’est pas la mienne

Par M. Henri Emmanuelli SOC Landes
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@ M.Emmanuelli

Je signale qu’il n’’y a plus de quarantaine !

Par M. Jean-François Mattei, ministre
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Peut-être, mais on ne laisse pas les gens se promener, et le médecin sait très bien ce qu’il a à faire.

Par M. Henri Emmanuelli SOC Landes
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C’est un sujet particulièrement difficile, et on ne peut l’aborder qu’en formulant un certain nombre d’interrogations.
    Il faut hiérarchiser les principes auxquels nous nous référons, et le principe premier qui doit guider la protection des personnes, c’est que c’est la personne atteinte d’une « pathologie » identifiée à la suite d’un examen génétique qui détermine si l’information peut être donnée à quelqu’un d’autre. Il appartient aux médecins, aux professionnels de santé, de la convaincre.
  Cela n’est pas simple mais, pour moi, en tout cas, sans ignorer que cela peut poser des problèmes à un médecin d’être incapable de transmettre une information à un tiers, il y a un principal fondamental qui doit être respecté, c’est qu’une information vous concernant vous appartient et n’appartient à personne d’autre, même pas au médecin qui a détecté éventuellement une anomalie génétique.

Par M. Claude Evin SOC Loire-Atlantique
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C’est un problème éthique et juridique difficile.Voyons les choses simplement. Même si, c’est vrai, il faut respecter l’intimité des informations, c’est tout de même une question de vie ou de mort.
Ne pas informer tel ou tel des membres de la famille potentiellement concerné par la même anomalie peut entraîner éventuellement sa mort.

Par M. Roger-Gérard Schwartzenberg App.SOC Val-de-Marne____________________________

 

Pas obligatoirement !

Par Mme Christine Boutin UMP Yvelines
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Il existe depuis très longtemps dans notre code pénal la notion de non-assistance à personne en danger. Or qui est plus en danger qu’une personne risquant de développer une maladie génétique révélée par un test effectué sur un membre proche de sa famille ?

Par M. Roger-Gérard Schwartzenberg App.SOC Val-de-Marne
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Nous avons beaucoup parlé de maladies génétiques et de mort, mais, dans l’exemple qu’a pris Mme Fraysse, la nièce a la maladie, qu’on le dise ou non. Cela ne change rien : de toute façon, elle est malade.

Par Mme Christine Boutin UMP Yvelines
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Si, cela change beaucoup !

Par Mme Valérie Pecresse UMP Yvelines
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Oui, car il y a des traitements !

Par M. Claude Evin SOC Loire-Atlantique
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Non, je suis désolée, pour les maladies génétiques, il n’y a pas de traitement. Je connais bien le problème, vous l’avez sans doute compris. Lorsque l’on a une maladie génétique, il est normal d’en informer toute sa famille, et c’est en général ce qui est fait, mais cela ne change rien aux faits. Ce n’est pas un problème de vie ou de mort.
     C’est un problème de révélation, sauf pour certaines maladies génétiques exceptionnelles, dont il serait intéressant d’avoir la liste. Heureusement, toutes les maladies génétiques n’entraînent pas la mort, et il faut savoir de quelle maladie on parle et à quel degré.

Par Mme Christine Boutin UMP Yvelines
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A partir du moment où l’on commence à légiférer sur cette question, on s’engage sur un sujet complexe. Nous avons tous des gènes potentiels de maladies génétiques dans notre génome, mais la difficulté pour l’avenir, ce sont les gènes de prédisposition.
    Demain, on sera capable de détecter des anomalies génétiques pour un grand nombre de maladies par des empreintes génétiques globales et par des puces à ADN. On arrivera globalement à détecter non pas une maladie, mais quinze, vingt, cinquante, cent maladies, et ceux qui souhaiteront avoir un bilan de leur chromosomes verront qu’ils sont porteurs de maladies potentiellement dangereuses
.
A partir du moment où on a identifié des gènes de prédisposition, je ne pense pas qu’il soit souhaitable d’obliger à prévenir les membres de la famille, surtout quand on n’a pas défini lesquels il faut prévenir.

Par M. Jean-Yves Le Déaut SOC Meurthe-et-Moselle
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Nous devons aller au bout de notre démarche, forger des outils reposant sur la responsabilité de la personne et faire en sorte qu’elle en ait conscience. Nous devons créer les conditions permettant de convaincre ces personnes de parler.

Par Mme Jacqueline Fraysse CR Hauts-de-Seine
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Je propose que le médecin informe la personne de la responsabilité qui serait la sienne si elle omettait de prévenir les membres de sa famille de l’anomalie génétique qui a été détectée.
En disant cela, mon objectif est de protéger la personne qui va se taire, il faut qu’elle sache exactement à quoi elle s’expose. Elle peut exercer pleinement son libre arbitre mais on l’informe de la responsabilité qui est la sienne.

Par Mme Valérie Pecresse UMP Yvelines
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Après la discussion que nous venons d’avoir, il m’apparaît que, quelle que soit la décision que nous allons prendre, nous ne répondrons pas au problème soulevé. On parle ici de vie et de mort.

Par Mme Christine Boutin UMP Yvelines
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Il s’agit de trouver un équilibre entre la non-assistance à personne en danger potentiel et le secret médical.
    Je suis d’accord avec Christine Boutin sur le fait qu’il ne faut pas culpabiliser les personnes porteuses d’une tare, car, comme je le disais en aparté à M. Emmanuelli, nous sommes tous porteurs de tares
     Il avait d’ailleurs l’air de dire qu’il y en avait plus de ce côté-ci de l’hémicycle que de l’autre.

Par M. Jean Leonetti UMP Alpes-Maritimes
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C’est sûr !

Par M. Jean-Yves Le Déaut SOC Meurthe-et-Moselle
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Par discrétion, nous ne révélerons pas nos tares respectives, en tout cas pas notre matériel génétique.

Par M. Jean Leonetti UMP Alpes-Maritimes
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Vos tares, on les connaît !  

Par M. Jean-Claude Lefort CR Val-de-Marne
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Elles ne sont pas génétiques, je pense, mais acquises !  

Par M. Jean Leonetti UMP Alpes-Maritimes
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C’est encore plus grave !

Par M. Jean-Claude Lefort CR Val-de-Marne
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