2003_Bioéthique

 A propos du « bébé de l’espoir »

 Au moment où s’engage le débat sur la deuxième loi de bioéthique, deux techniques sont autorisées en matière de contrôle de l’embryon, quand la fécondation a été réalisée in vitro :
– le « diagnostic prénatal », qui a pour but de détecter in utero chez l’embryon ou le fœtus une affection « d’une particulière gravité » ;
– le diagnostic préimplantatoire, qui permet de connaître précocement les caractéristiques génétiques d’un embryon, quand la fécondation a été réalisée in vitro, et de ne l’implanter dans le corps maternel qu’à condition qu’il ne présente pas d’anomalie chromosomique.
Ce dernier n’est autorisé qu’à titre exceptionnel (de toute façon, il n’existe en France que trois centres agréés), quand se présente chez l’un des parents une maladie incurable d’une particulière gravité (myopathie ou mucovicidose, par exemple).
[Sources : La Documentation française_bioéthique 2010
]

La pratique du diagnostic préimplantatoire a fait apparaître une possibilité thérapeutique nouvelle : on peut sélectionner un embryon qui soit, non seulement, indemne d’une maladie génétique, mais qui soit aussi compatible avec un enfant né – frère ou sœur – atteint d’une maladie génétique grave incurable, afin, par exemple, de permettre, après sa naissance, une greffe de sang du cordon ombilical (ou de moelle osseuse) ultérieurement.
Comme c’est souvent le cas en la matière, la technique rencontre une demande des parents, dans la mesure où elle est susceptible d’aider à guérir un frère ou une sœur déjà nés : l’enfant ainsi conçu peut être qualifié de « bébé de l’espoir ».
Mais, ce faisant – si le législateur autorisait une telle pratique, on élargit substantiellement le champ du diagnostic préimplantatoire et on pousse plus loin les techniques de sélection de l’embryon.
Faut-il aller jusque là ?
Tel est l’objet du rétro-forum qui suit.

Le débat s’engage à partir de deux amendements assez semblable : un du rapporteur, P.L.Fagniez/ UMP et un du groupe socialiste (défendu par A.Claeys).
Le ministre – J.F.Mattei – est réticent ; mais il s’en remet à la sagesse de l’Assemblée.
Plusieurs députés de droite feront des objections, en particulier C.Boutin, très offensive sur ces questions.
Les socialistes retireront leur amendement et voteront celui du rapporteur, qui sera adopté.

Références :
Article 17 (diagnostics prénatal et préimplantatoire)
amendement n° 254_2e séance du mercredi 10 décembre 2003
Compte-rendu intégral :
http://www.assemblee-nationale.fr/12/cri/2003-2004/20040096.asp#PG24


Des parents ont un enfant atteint d’une maladie génétiquement incurable, qui va entraîner son décès très rapidement. Ces parents, qui veulent avoir un autre enfant, ont le droit – c’est permis aujourd’hui – de recourir au diagnostic pré-implantatoire , de façon à sélectionner des embryons en ne réimplantant que ceux qui sont indemnes de la maladie : c’est le premier espoir.
Au moment de la naissance de cet enfant indemne de la maladie, on pourra prélever dans son cordon les cellules providentielles qui pourront – peut-être – guérir celui qui risque de mourir : c’est le second espoir.
La deuxième étape, madame Boutin, n’est pas permise aujourd’hui. Nous discutons aujourd’hui de l’opportunité d’ouvrir cette possibilité que l’on appelle communément « le bébé-médicament ».
C’est un très mauvais terme, car cela voudrait dire que l’on est capable de faire un enfant comme on fabrique un médicament. Bien entendu, je ne vais pas vous parler de cela. C’est pourquoi, je propose, avec d’autres collégues] de parler du « bébé de l’espoir », ou plutôt du « bébé du double espoir »
.

Par M. Pierre-Louis Fagniez UMP Val-de-Marne, rapporteur
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De mon côté, j’ai utilisé l’expression « bébé de l’amour » ; mais celle de « bébé de l’espoir » répond au même objectif.

Par M. Alain Claeys SOC Vienne
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«

 Sauveurs sauvés », me paraît une appellation plus séduisante.

Par M. Dominique Richard UMP Maine-et-Loire
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« Bébé de l’amour », « bébé de l’espoir », « bébé sauveur »…
Qui ne peut pas être d’accord avec la création d’un « enfant de l’espoir » ! Tous nos enfants ne sont-ils pas des « enfants de l’espoir » ?

Par Mme Christine Boutin UMP Yvelines
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J’ai parlé d’un enfant de l’espoir, M. Claeys d’un enfant de l’amour, et vous nous répondez que cela n’a guère de sens car c’est le cas de tous les enfants.     Si j’ai employé le mot espoir, c’est pour une raison simple. Nous voulons susciter un double espoir :
    espoir d’abord pour des parents qui ont un enfant menacé de mort par une maladie génétique incurable, d’avoir un autre enfant indemne grâce à la procréation assistée avec diagnostic préimplantatoire, comme cela est aujourd’hui permis ;
    espoir ensuite de pouvoir, à la naissance de cet enfant indemne, prélever dans son cordon des cellules providentielles susceptibles de sauver l’aîné car on s’est assuré de leur compatibilité, grâce à une extension du diagnostic préimplantatoire.

Par M. Pierre-Louis Fagniez UMP Val-de-Marne, rapporteur
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Vous concevez ce diagnostic préimplantatoire dans un but thérapeutique. Vous parlez du bonheur de la famille. Qu’y-a-t-il de plus fragile et de plus beau que le bonheur d’une famille ? Mais l’enfant, lui, le fameux enfant de l’espoir, quelle sera sa vie ? Quel regard portera sur lui sa famille ? Quel regard portera le frère ou la sœur sur cet enfant créé pour le sauver ? Cet enfant sera sans doute exalté, et heureux. Mais peut-être aussi sera-t-il traumatisé. Nous courons tous après le bonheur ! Pour autant, n’utilisons pas ce terme à contretemps.

Par Mme Christine Boutin UMP Yvelines
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Comment démêler le premier : l’enfant conçu pour soi, du second : l’enfant conçu un peu pour l’autre ? Je crains même que, dans bien des cas, le second espoir ne devienne le premier. Car c’est une très forte pression que fera peser sur les familles la douleur d’avoir un enfant incurable. Et là, il ne s’agit plus, comme dans l’hypothèse du clonage thérapeutique, d’une potentialité de personne : l’enfant est une personne.
Dès lors, l’injonction kantienne reprend tout son sens : comment envisager qu’un enfant puisse être considéré non plus comme une fin, mais comme un moyen ? Même si le choix est difficile, ce choix-là, je ne saurais le faire.

Par M. Michel Piron UMP Maine-et-Loire
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Certes, l’idée de transmettre la vie pour en sauver une autre semble autrement plus positive, d’autant que les prélèvements s’opèrent sur le cordon ombilical et qu’il n’y a donc aucune amputation proprement dite.
Je ne méconnais pas non plus la compassion qui doit être la nôtre face à des souffrances profondes et à un espoir à leur mesure.
Mais cela ne suffit pas à emporter mon adhésion, notamment parce que le résultat n’est pas garanti et que rien n’empêche qu’il faille recommencer. Et alors, combien de fois ? Et quelles conséquences pour les enfants ainsi conçus, qui ne l’auront pas été pour eux-mêmes, même s’il n’y a pas de raison de douter qu’ils seront profondément aimés ?
Ne sommes-nous pas – c’est la véritable question à se poser – sur la voie d’une certaine instrumentalisation à des fins thérapeutiques ? Où nous mènera ce premier pas, certes généreux, mais qui pourrait bien nous confirmer que l’enfer est pavé des meilleures intentions ?
Le manque de certitudes en la matière devrait plutôt nous inciter à la plus grande prudence.

Par M. Dominique Richard UMP Maine-et-Loire
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Le sujet est grave. Nous sommes devant deux situations à la fois contradictoires et pour autant tragiques :
d’un côté, un enfant menacé de mort et condamné
et, de l’autre, la conception d’un enfant choisi pour soigner celui qui est condamné.
Il faut dire les choses telles qu’elles sont : il s’agit de concevoir un enfant dans un but précis, qui est de soigner celui qui est condamné. C’est un choix tragique. La possibilité existe, deux cas au moins en ont déjà été rapportés.
Le bonheur retrouvé d’une famille et celui d’un enfant sauvé ne peuvent pas se discuter. Il n’en demeure pas moins que c’est probablement une rupture dans nos raisonnements, car il s’agit bien de concevoir un enfant et de le choisir en fonction de ce que l’on attend de lui.
C’est un choix difficile, car c’est véritablement un changement dans l’attitude et l’utilisation des techniques qui nous sont offertes en termes de fécondation
in vitro et de diagnostic préimplantatoire. On voit que l’on s’écarte vraiment de l’assistance médicale à la procréation – il s’agit de bien autre chose.

Par M. Jean-François Mattei, ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées
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Nous sommes effectivement au cœur de difficultés énormes. Honnêtement, je ne pensais pas que l’on en arriverait là, si vite, quand on a commencé à rédiger les lois relatives à la bioéthique. Mais de dérives en bons sentiments, de techniques qui permettent tout aux embryons dont on ne sait pas que faire, voilà où nous en sommes.
Je remercie le ministre d’avoir appelé notre attention sur le fait que le principe qui sous-tend cet amendement rompt avec ce que nous avions décidé : il ne s’agit pas d’une dérive, il s’agit purement et simplement d’une rupture.
Le rapporteur a eu le courage,  à propos du diagnostic préimplantatoire, de parler de sélection ; c’est dit clairement, ce qui n’était pas le cas au cours des années précédentes.
On nous propose [donc] d’accepter la sélection, que l’on reconnaît enfin comme telle, sans la cacher derrière un voile pudique comme on le faisait depuis des années. On nous propose tout simplement d’utiliser un enfant et, demain, nous accepterons la recherche sur l’embryon !
La philosophie que sous-entend cet amendement me semble indigne de notre pays. Là, vraiment vous allez loin !

Par Mme Christine Boutin UMP Yvelines
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@ Mme Boutin
Nous sommes au cœur des lois de bioéthique. Elles n’ont pas à trancher la relation singulière qui peut exister entre un médecin et un couple. Au bout du compte, c’est l’équipe médicale et le couple qui prendront la décision.

Par M. Alain Claeys SOC Vienne
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Et l’enfant ? Se soucie-t-on de ses droits ?

Par Mme Christine Boutin UMP Yvelines
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Au cœur de cette décision, il y aura le droit de l’enfant à naître. Il ne faut jamais oublier cela : le premier droit, c’est celui de l’enfant à naître.

Par M. Alain Claeys SOC Vienne
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C’est vous qui dites cela, monsieur Claeys ? Quand même !

Par Mme Christine Boutin UMP Yvelines
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Ce droit de l’enfant à naître doit être garanti de façon absolue. Mais de quel droit pouvons-nous aujourd’hui refuser à ce couple la possibilité que cet enfant à naître apporte à sa grande sœur ou à son grand frère, dans des conditions très strictes et très particulières, le moyen de vivre ?.
Nous devons être conscients qu’en offrant cet espoir nous prenons aussi des risques et des responsabilités. Je ne les sous-estime pas, madame Boutin. Je dis seulement que le législateur n’a pas à se substituer au médecin, au couple, à cette relation. Mais il peut permettre à cette relation entre le médecin et le couple, à un moment tragique, à un moment difficile, d’aboutir à cette possibilité.

Par M. Alain Claeys SOC Vienne
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@ M. Claeys
Je n’ai pas du tout été convaincue par votre raisonnement, cher collègue. Je ne parle pas de vos arguments philosophiques, psychologiques ou biologiques, mais de votre raisonnement d’homme politique.
Vous avez commencé par dire que cette technique présentait un certain nombre de risques et que la décision était donc difficile. Puis, dans un second temps, vous avez affirmé que le législateur n’avait pas à interférer dans le dialogue entre le couple et le médecin. A quoi servons-nous, alors ? Si nous faisons des lois de bioéthique, c’est bien pour éviter les dérives dues aux ambitions de scientifiques ou aux demandes exorbitantes de parents au regard du respect dû à la personne.
Votre raisonnement me paraît fallacieux. Le législateur est là pour tracer des repères et fixer les limites à ne pas dépasser. Sinon, je le répète, à quoi servons-nous ? Voilà plusieurs fois que la même question revient : cela commence à m’inquiéter. Peut-être que, sur ces sujets si importants, nous ne sommes qu’un théâtre d’ombres…

Par Mme Christine Boutin UMP Yvelines
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@Mme Boutin
Il y a une chose que le législateur ne peut pas apprécier, c’est le désir de l’enfant pour lui-même. C’est à l’équipe médicale et au couple qu’il appartiendra de prendre la décision. Nous ne faisons que leur offrir cette possibilité.

Par M. Alain Claeys SOC Vienne
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Avec des risques !

Par Mme Christine Boutin UMP Yvelines
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En cela, nous remplissons notre fonction de législateur.

Par M. Alain Claeys SOC Vienne
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Je comprends bien le saut de principe, le saut quantique, que l’on fait aujourd’hui dans l’utilisation du diagnostic préimplantatoire. Mais revenons au concret et [mettons-nous] dans la situation de la mère qui a un enfant atteint d’une maladie génétique incurable et qui sait que cet enfant va mourir.
Elle se dit qu’elle va faire un deuxième enfant pour sauver le premier et elle n’a pas besoin, pour cela, de recourir au diagnostic préimplantatoire ou à la bioéthique, elle peut très bien le concevoir par les voies naturelles. Le risque d’instrumentalisation de l’enfant à naître existe donc déjà. D’ailleurs, un tel comportement est-il vraiment une menace ? N’est-il pas plutôt naturel de la part d’une mère désespérée ?
En second lieu, si les parents d’un enfant atteint d’une maladie génétique incurable veulent mettre au monde un second enfant indemne, la législation leur permet d’ores et déjà de recourir au diagnostic préimplantatoire. Et c’est là que se pose le dilemme : une fois écartés les trois embryons porteurs de la maladie, il en reste neuf.
Imagine-t-on qu’un médecin dise à une mère : « Parmi ces embryons, je sais lesquels sont compatibles pour une greffe qui pourrait sauver votre enfant, mais je n’ai pas le droit de vous le dire ni de les choisir pour vous les implanter, parce que la loi me l’interdit » ?
Imagine-t-on qu’une mère renonce à l’espoir de sauver son enfant ? C’est une situation abominable. On condamne un enfant à mort ! Et de toute façon, si la mère sait que des embryons sont compatibles, elle recommencera.
Comment peut-on opposer un raisonnement abstrait à des situations concrètes aussi dramatiques ?

Par Mme Valérie Pecresse UMP Yvelines
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Je n’ai pas compris toute la démonstration de Mme Pecresse car, dans la technique du diagnostic préimplantatoire, on choisit bien l’embryon le plus « acceptable ».

Par Mme Christine Boutin UMP Yvelines
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Puisque, de toute façon, 80 % des embryons sont perdus, pourquoi s’interdire d’y regarder de plus près – avec une sonde bio-moléculaire, j’en conviens, et non un simple microscope – pour implanter plutôt les embryons dont les cellules du cordon ombilical peuvent être utilisées au profit de l’aîné ?
Cette possibilité sera très strictement encadrée.
En premier lieu, elle sera limitée aux seuls cas dans lesquels le pronostic vital d’un enfant, menacé par une maladie génétique incurable entraînant la mort dès les premières années de la vie, peut être amélioré de façon décisive par l’application d’une thérapeutique rendue possible par la réalisation du diagnostic préimplantatoire.
En second lieu, le diagnostic préimplantatoire aura pour seul objet de permettre l’application d’une thérapeutique sur un enfant déjà né et malade, qui ne porte pas atteinte au respect de l’intégrité du corps de l’enfant né du transfert de l’embryon
in utero.
En tout état de cause, il est important de rappeler que le recours à une nouvelle tentative de fécondation
in vitro est subordonnée à l’épuisement des embryons « en stock » – le mot est mauvais, mais c’est comme cela -, ces embryons surnuméraires conservés après une première fécondation in vitro.

Par M. Pierre-Louis Fagniez UMP Val-de-Marne, rapporteur
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@ M.Fagniez
Vous vous êtes excusé d’avoir parlé de stock. Mais un tel vocabulaire convient parfaitement à la logique de ce que vous préconisez. Nous sommes bien à la tête d’un « stock » d’embryons surnuméraires.

Par Mme Christine Boutin UMP Yvelines
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