2004_Fin de vie et euthanasie ( « loi Leonetti » )

1) vue d’ensemble (intervention du rapporteur, J.LEONETTI)

Première séance du vendredi 26 novembre 2004

La parole est à M. Jean Leonetti, rapporteur de la commission spéciale chargée d’examiner la proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie.

réflexions générales/ le rapport à la mort

M. Jean Leonetti. [UMP] « Chaque société a la mort qu’elle mérite », déclarait l’anthropologue Louis-Vincent Thomas.

Jusqu’au début du XXe siècle, le mourant quittait la vie chez lui, entouré de sa famille et de ses amis, vêtus de noir. Aujourd’hui, il meurt à l’hôpital, entouré d’inconnus, quelquefois masqués et gantés, vêtus de blanc. En quelques décennies, la mort est passée du noir au blanc.
Si 70 % des Français déclarent vouloir mourir chez eux, nous savons que 70 %, et même 85 % en milieu urbain, d’entre eux mourront à l’hôpital.
La mort hospitalière peut paraître à certains comme une mort confisquée par les soignants et les techniques aux dépens de la famille, qui ne peut plus accompagner la fin de la vie des personnes aimées. C’est ainsi qu’on a pu parler de « mort volée », et cela constitue une frustration importante pour notre société.

D’un autre côté, la société moderne nie la mort. Elle est omniprésente sur les écrans de télévision ou dans les jeux vidéo, mais le corps des morts n’est plus familier. La mort réelle n’étant plus visible, la mort est devenue virtuelle.
À « l’escamotage des rites » s’ajoute l’absence de deuil qui n’est plus « porté ». Notre société refuse de s’attarder sur la mort et la tristesse afin de ne pas entraver sa course pour la compétitivité.
Nous avons bien senti que, pour nos concitoyens, la peur de mourir s’est peu à peu estompée devant la peur de mal mourir. La peur de souffrir et la peur de la déchéance sont bien plus importantes aujourd’hui que celle de la finitude de l’être, que chaque homme et chaque femme connaissent.
Cet enfer qui désormais précède la mort est imaginé pour nous-mêmes en voyant des sujets déments, des vieillards décatis ou des handicapés majeurs. Nous avons peur de nous retrouver un jour dans la même situation. Comment ne pas souhaiter alors mourir avant cette échéance, avant cette déchéance, que certains jugent insupportable ? »

réflexions générales/ la question de la liberté

M. Jean Leonetti. La liberté de l’individu peut-elle s’opposer à sa vie ? Voilà le débat qui a animé notre mission.

Quelle est la part de liberté de celui qui demande la mort ? Nous savons que la maladie et la souffrance peuvent altérer sa lucidité, mais nous savons aussi que l’entourage peut l’influencer et aussi que le corps médical peut considérer que son cas n’a plus d’intérêt médical, et donc plus d’intérêt du tout.
Enfin, réfléchissons un instant sur le fait que notre société, gagnée par le culte de la perfection garantie, de la jeunesse et de la vitesse, de l’utilité et de la rentabilité, imprègne de son regard culpabilisant ceux qui ne répondent pas parfaitement à ces critères.
En fait, lorsque je décide de ma mort je ne suis pas seul : on n’a jamais honte tout seul, disait Sartre.

L’autre question concerne l’utilisation de la liberté : être libre, c’est pouvoir changer d’avis.
Chacun sait qu’une décision d’une personne bien-portante peut être reniée par cette même personne lorsqu’elle est confrontée à la maladie ou à l’approche de l’échéance finale. On se souvient du cas mille fois évoqué devant la mission de ce patient réanimé avec succès et avouant, après la guérison, aux médecins qui lui disaient : « Vous vous en êtes bien tiré ! » qu’il avait surtout eu la chance que le corps médical n’ait pas trouvé dans la poche de sa veste le papier sur lequel il avait demandé de ne pas être réanimé.
[…]
Face à cette liberté, quelle est la valeur de la vie humaine ?

Certains diront qu’elle est sacrée, renvoyant au religieux. La religion apparaîtra, bien entendu, dans le débat, mais celui-ci doit rester laïc. La vérité est que la vie humaine est une valeur suprême.
« Mais, diront d’autres, qu’est-ce que la vie lorsque l’humain s’en est retiré ? » Michel Vaxès a souvent posé cette question au cours de la mission. Qu’est-ce qu’une vie artificielle, que certains pourraient juger indigne ?
Qui peut être juge de ma dignité ? « Moi-même et moi seul », disent certains, considérant qu’ils sont les seuls à décider si leur vie mérite ou non d’être vécue. « Mon corps ne m’appartient pas », répondent d’autres, non pas forcément en référence à une croyance religieuse, mais simplement en rappelant que c’est la raison pour laquelle je n’ai pas le droit de vendre un de mes organes, de marchandiser ma vie et, donc, de me prostituer ou de m’adonner à la toxicomanie.
« La dignité de l’homme tient à son humanité », est-il écrit dans la Constitution. Cette dignité m’appartient en tant qu’homme mais je ne la possède pas en tant qu’individu : elle constitue une valeur en soi qui échappe à mon appréciation personnelle.

C’est sur la base de cette réflexion approfondie que nous avons proposé une loi pour laisser mourir sans faire mourir.

pourquoi il a été décidé de ne pas dépénaliser l’euthanasie ? 

M. Jean Leonetti. En dehors de toute considération philosophique, je voudrais expliquer pourquoi il a été décidé de ne pas dépénaliser l’euthanasie.
Rappelons-en la définition.
L’euthanasie est « un acte délibéré pratiqué par un tiers, destiné à entraîner la mort d’une personne malade pour éviter des souffrances ».
Vous me rétorquerez que l’euthanasie est pratiquée dans notre pays. La mort douce se donne souvent « en douce », parfois en déléguant cette tâche à une infirmière, et souvent, malheureusement, sans prévenir ni la famille ni le patient
. […]
À l’inverse, les médecins travaillant dans des unités de soins palliatifs ont estimé que, dans certains cas exceptionnels, l’euthanasie apparaît comme la moins mauvaise solution. […]

Qu’en pensent les Français ?

Les Français seraient favorables à l’euthanasie. Mais quelles questions leur pose-t-on ? À la question : « Préférez-vous souffrir ou mourir ? », 73 % répondent qu’ils préfèrent mourir. Cependant, à la question posée récemment au cours d’un débat télévisé : « Euthanasie : A-t-on le droit de décider de la mort d’un autre ? » 55 % des Français ont répondu qu’on ne pouvait pas donner la mort à une personne par compassion.
Encore faut-il bien analyser cette demande dont on a souvent évoqué l’ambiguïté. « Aidez-moi à mourir » est une demande d’accompagnement devant une mort devenue imminente. « Je souffre trop, je préfère mourir » est de toute évidence une façon de réclamer des calmants pour supprimer la douleur. « Je vous demande le droit de mourir » peut aussi signifier « je vous demande d’arrêter les médicaments qui me maintiennent artificiellement en vie. »

Si nous n’avons pas choisi la dépénalisation de l’euthanasie, c’est aussi parce qu’aucun médecin, aucun juriste et aucune personne travaillant auprès des mourants ne nous l’ont conseillé. […]
La jurisprudence européenne va dans le même sens : dans l’affaire Pretty, la Cour européenne des droits de l’homme n’a pas reconnu un droit à mourir équivalent au droit à la vie.
Enfin, l’ensemble du corps médical rejette l’euthanasie. »

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